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Murs – Entretien avec Jacques Vazeille

Posté par ENO filles le 25 février 2016

 

Murs par Jacques Vazeille

Couverture du livre Murs

« C’est l’histoire d’une rencontre improbable entre Samson, un jeune homme autiste Asperger de 25 ans et Mine, une ado de 12 ans, une gamine pas autiste du tout. Ils se regardent, se parlent. Que voient-ils, que comprennent-ils ?… Entre eux va se tisser une relation incroyable et exclusive, somme toute assez rare. »

Prochainement une rencontre aura lieu avec son auteur dans le cadre du cercle de lecture que nous avons mis en place dans la résidence où je demeure. Il s’agit de l’écrivain-pédopsychiatre Jacques Vazeille.

Pourquoi ce choix ? Ce livre traite un sujet grave et qui nous touche de très près, l’autisme, sans que parfois nous en ayons conscience.

La plupart des psychiatres traitent les  « troubles du comportement ».  A noter que Jacques Vazeille préfère aborder le problème  des « comportements qui troublent ». « Le patient vit dans un entourage qui est affecté et subit douloureusement ».

Ici l’auteur en parle avec humour et émotion et nous pouvons réfléchir à certaines de nos expériences et nous poser toutes les questions sur ce sujet qui nous intrigue et nous interpelle.

Ce livre est une manière agréable et presque légère d’aborder ce sujet un peu troublant.

Il est plaisant et facile à lire.

Mais L’autisme, c’est quoi ?

Je laisse le Docteur Vazeille vous en parler.

ENTRETIEN AVEC JACQUES VAZEILLE

Depuis les années 50, sous l’impulsion des psychiatres américains, une nomenclature des troubles mentaux a été mise en place, en usage dans le monde entier.

C’est le DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) sans cesse remanié. Nous en sommes aujourd’hui à la cinquième version, le DSM 5.

L’autisme faisait partie des Troubles Envahissants du Développement (TED).

Aujourd’hui il entre dans la catégorie des Troubles du Spectre Autistique (TSA).

Il est caractérisé par l’association de « Troubles de la communication sociale » et de « comportements restreints et répétitifs ».

Les troubles du langage et de la communication qui constituaient un chapitre spécifique sont désormais noyés dans la communication sociale.

Jadis, ces troubles devaient apparaître avant 36 mois.

Aujourd’hui, cette échéance n’est plus nécessaire.

En 1943, aux Etats-Unis, Léo KANNER, pédopsychiatre d’origine autrichienne, a publié un article décrivant ce qu’il a appelé « l’autisme infantile précoce ».

L’année suivante à Vienne, Hans Asperger a publié « Les psychopathies autistiques dans l’enfance ».

Il s’intéressait à des enfants dotés de compétences intellectuelles exceptionnelles, connaissant en même temps les plus grandes difficultés dans leurs relations sociales. L’autisme et le syndrome d’Asperger étaient nés.

Depuis, les choses se sont incroyablement complexifiées, et chaque année, l’écheveau de l’autisme s’embrouille un peu plus.

D’une intelligence supérieure ou gravement déficitaire, une personne autiste, on dit aujourd’hui une personne avec autisme, établit avec le monde et ses habitants comme avec elle-même des rapports très particuliers. Sur le plan relationnel par exemple, il ne lui est pas possible de se représenter la pensée de l’autre. C’est donc sa pensée qui gouverne le monde.

Autisme. Un état ou une maladie ?

Il y a eu beaucoup de bagarres à ce sujet. Aujourd’hui il est admis que, si l’on est autiste, on le reste. Cela ne veut pas dire qu’il est impossible de s’en accommoder. Les progrès ont été considérables dans les aides, les accompagnements et les actions thérapeutiques qui peuvent être engagées.

Naît-on ou devient-on autiste ?

Les deux mon capitaine.

A sa naissance, le petit d’homme est loin d’être fini. Il n’est pas capable de grand-chose et il lui faut construire sa personne, son être psychique notamment.

A terme il accèdera à l’une des organisations de personnalité qui ont été décrites par la psychanalyse : Il sera névrotique, psychotique, pervers ou… autiste. Il n’y a pas d’autre choix. Et il faut bien être quelque chose. Et une fois qu’on y est, on y reste.

Je vais vous donner mon point de vue personnel. Certains le partagent. D’autres, et ils sont nombreux le discutent ou le combattent.

Les phénomènes qui déterminent la construction d’un être humain sont multiples : les gênes, la gestation, la naissance, les compétences sensorielles, le capital intellectuel, les évènements de la toute petite enfance, l’environnement… Tout cela entre en jeu dès la conception. Bien heureusement, presque toujours, tout se déroule pour le mieux. Mais pas toujours.

Parfois quelque chose intervient qui bloque le processus et le petit enfant reste enfermé en deçà du champ du langage. Je ne veux pas dire qu’il ne parlera pas, encore que ce soit souvent le cas, mais qu’il ne parviendra pas à partager une perception et une compréhension spontanées du monde, de ce qui lui arrive et de ceux qui l’entourent.

C’est l’autisme. On peut supposer, au regard de la clinique, que la plus ou moins grande précocité des phénomènes de blocage dans ce processus d’organisation du psychisme détermine les aspects plus ou moins déficitaires du tableau autistique.

La mère ?

Nous touchons là le point central des questions autour de l’autisme.

Les polémiques les plus sauvages, les anathèmes, les procès en sorcellerie, souvent avec une évidente mauvaise foi, trouvent leur origine dans le rôle de la mère. Pauvre mère !

Ce sont les psychanalystes qui ont commencé. Dès que l’on s’est penché sur la clinique des enfants autistes, il est apparu que les processus en jeu se déroulaient dans les premiers mois de la vie, le moment où la présence et le rôle de la mère sont primordiaux.

De là à conclure que si cela se passe mal, elle y est pour quelque chose, il n’y a qu’un pas que n’ont pas hésité à franchir beaucoup de psychiatres irréfléchis se réclamant d’une psychanalyse à laquelle ils ne comprenaient pas grand-chose.

Et, pendant des années, tous les jours, ça a été la fête des mères.

Evidemment, en miroir, une défense s’est organisée, qui a vite pris la forme d’une attaque en règle de la psychanalyse. Nombreux aujourd’hui sont ceux qui, s’appuyant sur ce procès aux mères, cherchent à évincer toute référence psychanalytique de la recherche et de la réflexion sur l’autisme. Peut-être ne sais-je pas lire. Je connais un peu la littérature sur la question. Je n’ai trouvé nulle part un texte imputant l’autisme d’un enfant à sa mère défaillante. Au contraire, lorsque ce rendez-vous primordial entre un nouveau-né et sa mère n’a pas lieu, la première à être dévastée, ravagée de souffrance, c’est bien elle. Et si quelqu’un a besoin d’aide à ce moment…

Bruno BETTELHEIM, pour certains le diable en personne, parce qu’il proposait dans sa clinique une séparation radicale entre l’enfant et ses parents, n’a nulle part formulé qu’un enfant devenait autiste en raison de sa mère inadéquate.

En tout cas, le mal est fait. Et nous croulons aujourd’hui sous les propos imbéciles et outranciers de l’accusation autant que de la réhabilitation de la cause des mères qui continuent de souffrir et méritent autre chose. Par exemple une écoute.

Donald WINNICOTT, un pédiatre et psychanalyste anglais disait qu’une mère doit être suffisamment bonne. Suffisamment bonne, c’est aussi suffisamment mauvaise. En effet une mère universellement parfaite, serait la pire éventualité pour un nourrisson qui, ainsi, ne manquerait jamais de rien et qui resterait continuellement dans un état de satisfaction absolue, sans avoir besoin de devenir grand et autonome.

Les mères des enfants autistes ont été injustement culpabilisées. Et elles n’en avaient nul besoin. Lorsqu’un petit enfant ne répond pas à l’attente de ses parents, la question surgit immédiatement : « Qu’ai-je fait qu’il ne fallait pas faire ? », ou « que n’ai-je pas fait que j’aurais dû faire ? ». Il faut croire que beaucoup de psychiatres et de psychanalystes n’avaient pas réglé leurs comptes avec leur propre mère pour que ce sujet prenne une telle ampleur, conforté par la culpabilité spontanée et naturelle qu’il s’agit d’évacuer plutôt que de la consacrer.

Juste à ce propos un petit mot sur les pères. Globalement je les trouve un peu « confortables », s’accommodant bien facilement de la situation. Cela ne veut pas dire qu’ils ne sont pas eux aussi ravagés par ce qui arrive à leur enfant, à leur famille. Il est vrai que, être père, ce n’est pas donné. C’est l’aboutissement d’une maturation parfois un peu longue. Et si l’enfant donne les signes d’une différence, tout peut se compliquer.

La cause de l’autisme

Elles sont multiples et nous n’en avons certainement pas fait le tour. Sans doute aussi que certains « terrains » prédisposent à la survenue de troubles autistiques.

Certaines maladies se manifestent transitoirement par des troubles d’allure autistique qui s’effacent au cours de l’évolution. Pour faire court, nous connaissons de plus en plus de choses dans ce domaine, mais notre ignorance reste immense. Cela n’empêche pas certains d’affirmer un minuscule savoir.

Il existe un syndrome assez répandu, notamment dans le monde des soignants. Il n’est pourtant jamais décrit. Les plus belles descriptions se rencontrent dans la littérature. Personne n’a songé à lui donner un nom. Je me risque à l’appeler le « diafoirisme » en référence au personnage de Molière.

Cela commence à se savoir dans mon entourage que je m’occupe un peu d’autisme. Souvent, par curiosité ou pour m’être agréable, on m’entreprend sur la question. J’essaie d’expliquer ce monde complexe. Presque chaque fois, quelqu’un intervient, péremptoire : « Maintenant on sait que c’est génétique ! ». Le diafoirisme a frappé. Je préfère alors parler d’autre chose.

Et pourtant les gènes ont manifestement une place parmi les causes de l’autisme. Mais pas toute la place.

En référence à son vécu dans les camps de concentration, B. BETTELHEIM a avancé que l’autisme était une réponse de l’individu à une menace imparable et absolue d’anéantissement à laquelle il ne pouvait se soustraire. Cette hypothèse a depuis été abandonnée. Et pourtant, il n’y a pas si longtemps, nous avons été confrontés à une véritable épidémie de troubles autistiques chez les petits enfants adoptés issus des orphelinats épouvantables de CEAUCESCU en Roumanie. BETTELHEIM n’avait peut-être pas complètement tort.

Continuons donc de chercher les causes. Nous en avons trouvé. Nous en trouverons d’autres. Et peut-être un jour une issue thérapeutique émergera pour certains. Méfions-nous cependant des « découvertes » qui révolutionnent la clinique de l’autisme et laissent espérer des avancées radicales. Il y en a plusieurs par an dans le monde, souvent farfelues. Jusqu’à présent sans lendemain.

Comment se comporter avec une personne autiste ?

La première chose consiste à se demander ce que l’on veut faire avec cette personne.

Si vous voulez l’amener à se conformer à nos façons d’être en société, lui inculquer les comportements adéquats, etc., le mieux est peut-être de vous occuper d’autre chose.

Si vous voulez comprendre sa lecture du monde, lui rendre notre société lisible et faire en sorte qu’il s’y sente à l’aise, vous allez devoir aller à sa rencontre  Pas trop vite, pas trop près.

Si vous faites attention à ses signaux, la personne autiste vous manifestera clairement comment vous devez vous tenir. Il faut savoir que, presque toujours, le langage parlé est compliqué pour un autiste. Parfois les paroles, même les plus bienveillantes sont des menaces pour lui. Très vite il ne comprend plus rien et se panique. Il convient d’être économe en paroles, de ne délivrer qu’une information à la fois et d’avoir une gestuelle et des mimiques conformes à notre propos. Très vite, l’aventure de la rencontre commence. Et… vous verrez bien.

Théo PEETERS, un grand connaisseur de l’autisme et un grand pédagogue dont les références théoriques reposent sur l’approche TEACCH , a un jour décliné les qualités nécessaires à toute personne prétendant s’occuper d’autisme. Beaucoup ne sont pas exclusives. Je vous les livre tout de même :

 « Etre professionnel auprès d’enfants autistes, c’est :

- être attiré par la différence

- avoir une imagination exceptionnelle

- avoir le courage de perdre son style

- avoir un grand sens de la responsabilité

- être humble

- avoir des dons didactiques exceptionnels

- pouvoir travailler en équipe

- pouvoir travailler avec des problèmes qui ne seront jamais résolus. » 

Lorsqu’on s’occupe d’autistes, on est très vite confronté aux « troubles du comportement ». Pour ma part je préfèrerais parler de « comportements qui troublent ». Ils sont de tous ordres et ont pour effet de perturber gravement la vie de la personne autiste et de son entourage : hétéro ou auto agressivité, automutilations, violences diverses, troubles des conduites sociales, alimentaires, que sais-je encore… Globalement, ces troubles sont la manifestation d’un état d’angoisse massive que le sujet ne sait comment métaboliser ni exprimer d’une autre façon.

C’est à nous de décrypter, de comprendre ce qui lui arrive.

Le risque est alors pour nous de projeter des modes de fonctionnement psychique qui nous sont propres mais qui n’ont pas forcément cours chez une personne autiste. Schématiquement, il s’agit pour la personne autiste de ne rien ressentir.

Une douleur, un inconfort, une jouissance, un imprévu sont autant d’évènements perturbateurs et menaçants à l’origine des « troubles du comportement ».

Encore une chose.

S’occuper de personnes autistes suppose de disposer au préalable d’un support théorique, d’un outil conceptuel sur lequel appuyer une pensée et une action.

Si on peut se référer à plusieurs théories, ce n’est pas plus mal.

C’est comme avoir plusieurs fers au feu. Contrairement à ce que beaucoup veulent nous faire croire, les différentes approches de l’autisme ne s’opposent pas et peuvent tout à fait cohabiter et même s’éclairer l’une l’autre.

Cognitivistes, et psychanalystes peuvent se parler et progresser ensemble.

Il y a trop eu, et encore aujourd’hui, de positions dogmatiques, d’anathèmes, de fatwas dont les autistes et leurs familles n’ont que faire et qui n’ont d’autre effet que d’obscurcir les connaissances. Je suis plus réticent à l’égard des pratiques comportementalistes. Ceci est lié à ma formation. Lorsque j’étais étudiant, dans les années 60, certains établissements éducatifs pratiquaient le « conditionnement opérant », une méthode éducative directement issue des théories comportementalistes. J’ai découvert par la suite que cette pratique servait de base aux méthodes enseignées dans les écoles vétérinaires pour aider les maîtres d’animaux de compagnie indociles. Ceci dit, pratiquées avec lucidité les méthodes comportementalistes ont fait la preuve de leur utilité. Le principal risque est que, préoccupé avant tout par l’assimilation de comportements adaptés, on peut faire l’impasse sur l’angoisse et la souffrance de la personne autiste.  

En quoi consiste votre travail ?

Je ne suis pas un savant, un théoricien de l’autisme. Il me suffit d’être un praticien, un fantassin. Je suis même un fantassin à la retraite. J’essaie néanmoins de rendre encore quelques services. Actuellement en France le problème crucial est le manque de places dans les établissements spécialisés. Les instances administratives nous adressent en priorité les sujets les plus problématiques, souvent très violents et destructeurs, espérant qu’une solution apaisante se fera jour pour eux. C’est devenu l’essentiel de mon travail.

Il s’agit pour nous de comprendre ce qui se passe pour ce sujet dévastateur et dévasté, de quelle menace il se protège.

Nous savons que pour la personne autiste, les paroles sont comme des coups qu’on lui porte. Très vite nous apprenons à utiliser le moins possible le langage verbal, et toujours les mêmes mots. Notre langage est corporel. Nous utilisons aussi le plus possible les supports visuels. En effet la personne autiste comprend beaucoup mieux ce qu’elle voit que ce qu’on lui dit.

La relation au temps

Pour la personne autiste, chaque instant est l’éternité. Il ne découle pas naturellement de l’instant précédent et il n’annonce pas l’instant suivant. Pour un autiste, le temps ne passe pas. Il reste. Il nous faut être attentifs à ce phénomène et en prendre la mesure. Les professionnels disposent de « timers », sorte de pendules qui indiquent visuellement l’écoulement du temps ainsi que le temps qui reste. On indique systématiquement ce qui se passera après le moment que l’on passe ensemble et ce que l’on fera ensuite.

Ainsi, peu à peu, nous parvenons à donner un sens aux actions que nous entreprenons. C’est la structuration du temps. Elle va de pair avec la structuration de l’espace. Chaque lieu est dédié à une activité et à une seule. Il en va ainsi pour tous les actes de la vie. Les techniques éducatives de cette structuration ont été largement mises au point dans l’approche TEACCH (Traitement and Education of Autistic and related Communication handicaped Children) qui est d’un grand secours dans notre travail d’accompagnement des autistes. Si je parle de TEACCH, je dois aussi parler d’ABA. Cette approche est issue des théories comportementalistes. Sans oublier mes réserves « philosophiques », je constate, qu’utilisée avec bon sens, cette méthode éducative est un outil précieux pour nombre de professionnels souvent désemparés en face de ces sujets étranges. Au fond toutes les références théoriques sont légitimes dans la mesure où on a l’intelligence d’en reconnaitre les limites.

Tout ce travail de structuration suppose un minimum d’organisation corporelle, ce qui est rarement le cas.

Le corps de l’autiste ne tient pas ensemble et la main de son interlocuteur est aussi sa main.

Ce qui rentre et ce qui sort, les aliments et les excréments, se tient dans une zone indéfinie, pas toujours dehors, pas forcément dedans.

C’est auprès du corps de la personne autiste que le premier travail est à faire.

C’est évident pour les sujets les plus désorganisés, mais on s’aperçoit vite que le chantier est immense dans ce domaine pour tous les autistes, même de haut niveau, comme on dit.

J’en viens au cœur de notre métier : la communication et les interactions sociales.

Il n’y a pas d’autisme sans trouble de la communication et des interactions sociales.

Il ne s’agit pas d’un trouble quantitatif, mais d’un trouble qualitatif. Les modalités d’échanges des personnes autistes nous sont étrangères… et réciproquement. Cela ne signifie pas que ces personnes autistes refusent le contact et les échanges. Elles s’y prennent toutefois d’une façon qui nous intrigue, nous inquiète ou nous rebute. Là encore, la réciproque est vraie. Ce trouble relationnel se manifeste différemment selon les compétences du sujet.

Joseph SCHOVANEC parcourt le monde. Il fait des conférences dans diverses langues, racontant son expérience d’autiste. Installé dans son personnage de conférencier sur son estrade, avec le micro la carafe et le verre, il est brillant et captive avec humour son auditoire. A la pause, le même connait les plus grandes difficultés pour demander un café au bar.

 Les sujets dont j’ai eu à m’occuper sont plus déficitaires et représentent l’immense majorité. Nous disposons d’outils spécifiques incluant des supports visuels (pictogrammes, PECS…) mis en œuvre le plus souvent par des orthophonistes spécialisées. Ces outils apportent une aide précieuse à la socialisation des jeunes autistes.

L’autiste et les autres ?

Les autres, c’est nous, les neurotypiques comme disent les autistes entre eux.

Je vis dans un petit village. J’ai l’habitude d’aller acheter mon pain à pied ou en vélo. Un autiste à ma place irait chercher son pain avec un semi-remorque de 35 tonnes. Ce n’est pas impossible, mais c’est compliqué. Imaginez que je vive dans un village conçu pour la circulation des 35 tonnes. J’aurai alors les pires difficultés pour aller à la boulangerie en vélo. Le moins que l’on puisse dire est que nos conceptions du monde ne s’accordent pas.

La personne autiste est toute entière dans l’instant vécu, dans son action, dans son propos. L’autiste ne connaît pas le doute, l’ambivalence, le faux fuyant, le mensonge. Impossible pour lui de se représenter ce qui se passe dans la tête de l’autre (la théorie de l’esprit). De la même façon il ne sait rien de l’empathie.

Son discours est plat, strictement digital et informatif, sans aucun sous-entendu.

Il ne parle jamais « pour ne rien dire ». Il n’évoque pas, n’imagine pas. Il dit ce qui est. Un point, c’est tout.

En somme, il n’a strictement rien à faire sur le divan du psychanalyste.

En revanche il s’accorde facilement avec les approches comportementalistes. C’est une raison majeure de ne pas les ignorer. Pour faire simple au risque de la caricature, la psychanalyse doit beaucoup aux autistes qui ont permis à nos plus grands penseurs d’élaborer un modèle de la construction du psychisme humain. Les autistes doivent aux comportementalistes d’avoir mis au point des stratégies d’échange et de rencontre utiles à leur insertion dans notre monde.

L’autiste et sa famille

L’arrivée d’un enfant dans la famille commence de façon paradisiaque en règle générale. C’est aussi le cas pour un enfant autiste. C’est un bébé parfait. On ne l’entend jamais pleurer. Il est même trop sage. Et puis le petit ange se charge vite d’ouvrir les portes de l’enfer. L’inquiétude se fait jour chez les parents incrédules. Le « pas normal » devient une évidence. Retard du développement, absence de langage, désintérêt, absence de réaction aux sollicitations, troubles du sommeil… Et un jour le verdict tombe. Notre enfant est autiste.

 La vie s’organise autour de ce petit être étrange, inaccessible et pourtant incroyablement présent. L’attention pour lui est totale et constante pour chacun, parents bien sûr, mais aussi frères et sœurs. Les troubles du comportement mobilisent l’énergie de tous. Et il faut apprendre à communiquer avec ce petit enfant à la fois absent et hyper réactif à son entourage. Le reste du monde s’éloigne. Le frère d’un jeune autiste me disait un jour : « Quand je vais à l’école je change de planète ».

Autour de l’enfant autiste, on organise l’espace, le temps, les échanges. Tout est structuré et codifié à l’extrême. On fait la chasse à l’imprévu. La moindre action est planifiée et à chaque manquement on risque le drame. En somme, l’autisme gouverne l’existence de chacun, au risque d’empêcher tout investissement extérieur. Lorsque les deux parents travaillent, la tentation est forte que l’un deux (la mère en général) cesse son activité. On oublie le théâtre, le cinéma, le sport, les sorties, les amis et les réceptions. Les frères et sœurs, petits ou grands, deviennent des auxiliaires parentaux.

 C’est une partie essentielle du travail des accompagnants de veiller au maintien et au développement des acquis d’une vie sociale accomplie pour tous les membres de la famille, et pas seulement pour le petit autiste.

On l’aura compris, les liens que tisse l’entourage avec le petit enfant autiste sont très forts et étroits. Ils sont encore renforcés par la fascination qu’exerce sur les non autistes cette manière particulière de percevoir et de comprendre le monde, cette capacité de mémorisation incroyable et cette impossibilité à organiser des échanges relationnels souples et aisés. En pratique, dès qu’il s’agit de faire quelque chose, une assistance se met instantanément en place, assumée d’abord par les parents, à défaut par un frère ou une sœur. Chaque membre de la famille devient vite un expert pour ce petit enfant qu’il est bien difficile de confier à d’autres, même s’ils font preuve de réelles compétences.

Chaque jour nous mesurons dans nos établissements que s’occuper d’enfants autistes, c’est d’abord s’occuper de leurs parents et de leur famille.

MA RENCONTRE AVEC L’AUTISME

A l’école maternelle

*Dans ma classe de PS (Une fillette d’âge GS) :

- Elle va avec les autres, les observe mais ne joue pas avec eux

- attirance vers la couleur « violette » : elle en badigeonne les dessins des autres enfants, leurs vêtements (de dos) et la moquette de la salle de musique. Elle se promène avec le pot et le pinceau.

-Elle me suit partout et observe ce que je fais.

Dans mon bureau, elle me voit tamponner des documents. Elle fait de même… partout

J’habite le logement de fonction de l’autre côté de la cour de récré. Elle a repéré ce lieu où je me rend régulièrement à certains moments de la journée. C’est mon logement de fonction. Elle finit par aller voir ce qui s’y passe. Tranquillement, un jour, elle s’y rend. Elle entre. L’appartement est occupé. Mon mari est là. Surprise, elle s’enfuit à toutes jambes. Elle se jette contre moi: « Il y a quelqu’un chez toi… Viens! »  Je pose des questions. Elle ne répond pas et s’en va.

- Dans la salle de musique, pendant une séance d’Education Physique,  je filme les élèves en action et ils peuvent se voir dans la TV.

Lorsqu’elle aperçoit son image, elle se jette d’abord par terre et se cache le visage dans ses bras. Puis elle le soulève et se regarde brièvement puis se cache. Elle renouvelle l’opération plusieurs fois. Je laisse faire mais elle finit par quitter la pièce.  Alors je coupe l’image. Et elle revient.

La fois suivante, elle allume la TV elle-même. mais elle n’y est pas. Elle frappe l’écran et me regarde. Mon caméscope n’est pas installé… Colère! Je suis obligée de la ramener en classe. Je vais plus tard lui présenter l’outil qui lui a montré son image. Elle me le demande inlassablement

-Une autre fois, elle vient dans mon bureau. Elle me voit tamponner des documents. Alors, brusquement, elle saisit le tampon, l’encre et tamponne très vite tout ce qui se trouve devant elle. Elle me regarde sans un mot mais j’ai l’impression qu’elle cherche mon approbation. Je lui explique à quoi ça sert et qu’on ne peut pas tout tamponner. Alors elle tourne les talons et s’en va.

*En MS, un garçonnet de 6 ans :

- Cet enfant a choisi de parler en Anglais. Selon les parents c’est arrivé au cours d’un voyage à Londres. Au bout de quelques jours il ne s’exprime plus que dans cette langue qu’il ne connaissait pas avant.

Il voue une passion à sa maman et reste plus méfiant envers son père souvent absent mais très attentif cependant à l’enfant. C’est une relation à 3 très étroite.

Lorsque les parents l’amènent dans mon bureau, il reste d’abord assis entre eux puis il vient se mettre près de moi et me regarde fixement. Je lui parle. Il regarde ses parents. On va lui faire visiter l’école. Les enfants sont en récréation. Il observe en silence, collé à sa mère.

Au bout d’un moment il ose et va se mêler et  rentrer en classe avec eux. Ensuite il s’assoit et attend. Il regarde, il écoute tout en regardant ailleurs et autour de lui mais ne parle pas. Il acceptera désormais de s’y rendre avec le groupe.

- Au début il se contente d’observer et de suivre. Quand la maîtresse pose un exercice écrit devant lui, il n’y touche pas. Il est installé à côté d’une fillette très douce qui lui parle. Il ne répond pas, mais il copie sur elle et fait son exercice. Puis il le porte à la maitresse avec les autres. On ne sait pas s’il est satisfait mais il va recommencer chaque jour sa démarche. la maîtresse en profite pour exploiter la situation.

- Plus tard, il va parler à sa voisine, puis à d’autres. Mais toujours un seul interlocuteur.

A la sortie, il s’habille et fait tous ce que les autres font.

Quand il voit ses parents il attend qu’on lui dise de bouger. Puis il se jette sur eux sans mot dire.

*Je rends visite avec ma fille à une de mes cousine chargée d’un petit groupe d’autistes de 5 à 12 ans (petits Parisiens en vacances à l’Hôpital de San Salvadour au bord de mer entre Toulon et Hyères:

Au début le groupe s’approche et nous touche d’abord derrière puis l’un s’enhardit, les autres suivent et se collent à nous. La maitresse leur demande de s’écarter mais ils se font menaçants. Finalement je m’approche de la table où ils étaient en train de dessiner et je fais de même. Alors tous viennent et font comme moi. C’est à qui prendra la place près de moi. Nous passons ainsi 1 heure au moins. Puis nous devons partir. Alors là !  Ils se mettent autour pour nous en empêcher et l’un se jette à terre et me prend par la cheville. Un second me prend l’autre cheville. Je reste sur place et j’attends. J’explique que je dois partir mais que je vais revenir. Ça dure un moment et puis petit à petit la tension se relâche. Nous revoilà entourées de bras. Ça dure encore un moment et enfin nous pouvons partir. De loin, je vois les enfants reprendre le cours de leurs activités.

Dans tous les cas, on note : silence, observation et imitation et relation entière et exclusive. Puis indifférence et retour à son monde.

Ma première rencontre en famille

J’avais un oncle de 35 ans. Je l’aimais beaucoup.

Moi j’avais 10 ans et j’aimais bien être avec lui. C’était un bon compagnon de jeu.

Il imitait mon écriture pour m’aider à faire mes punitions. En sixième, il m’aidait pour l’Anglais. Et si on voulait s’attaquer à moi, il me défendait et me protégeait. Nous étions toujours ensemble. Mais quand il me prenait dans ses bras, il me serrait si fort que cela faisait peur à ma mère. Pas à moi.

Il vivait en famille. Mi homme- mi enfant, on lui parlait tout à tour  comme s’il était l’un ou l’autre. Il ne remarquait pas la différence mais moi oui et j’étais toujours de son côté.

Tous les adultes de la maison s’occupaient bien de lui  et il obéissait en général à tout le monde.

Mais il était capable de crises de désespoir et de colères terribles qu’à l’époque nous ne comprenions pas, surtout quand on lui refusait quelque chose.

Un jour les crises se répétant trop souvent il avait fallu le mettre dans une institution qui malheureusement n’était pas adaptée à son cas. Il y est mort.

Mais que savions nous alors de l’autisme?

Il était séduisant et charmant et il plaisait à tous,  surtout aux femmes. Elles ne s’apercevaient pas tout de suite qu’il n’était pas comme tout le monde.

Il avait une immense mémoire et une grande intelligence.

J’étais émerveilléee: Il était capable de calculer très vite. Il parait qu’à l’école en CM2 le maître n’avait rien remarqué car il retenait sur le champ ses leçons et les récitait  par cœur. Jusqu’au jour où, envoyé au tableau, il refit le problème à l’envers… convocation de la famille et là … tout le monde se pose des questions…  sauf moi bien sûr, lorsqu’on me raconte cette histoire. On cherche des causes. Il a fait une chute d’une terrasse à 4 ans. Ca doit venir de là. Un point c’est tout.

Enfant, je me retrouve un peu dans la relation qui est décrite dans le livre. Je pourrais m’y glisser. C’est sans doute pour cela que j’ai plongé dans ce livre.

Paule et René

 

Finalement un enfant et un adulte Asperger ça a probablement des points communs.C’est sans doute pour cette raison que la relation de confiance et la communication  a pu s’établir entre eux.

Lisez cette lettre. Et comparez les mots avec le discours du héros du livre.

fichier pdf 31 aout 1949 Lettre de René 30 ans à Paule 8 ans

 

Alors peut-être faudrait-il s’interroger sur les similitudes positives qui pourraient être utiles à un adulte qui veut s’engager dans cette voie.

 

LIENS INTERESSANTS,  parmi des tas d’autres

* Jacques Vazeille sur Facebook

Jacques Vazeille

« Ça y est ! Mon premier roman, et vraisemblablement le dernier est référencé sur les grands sites : Chapitre, FNAC, Hachette, Amazon, Baudelaire… « MURS » éditions Baudelaire. … en librairie. J’attends les critiques de pied ferme. » Jacques Vazeille

J’ai découvert, au hasard de mes recherches ce document dont Jacques Vazeille pourra sans doute nous parler. Je ne suis pas assez compétente pour cela.

* Cliquez sur ce lien:  Lireettirelire

A quoi servent les livres s’ils ne ramènent pas vers la vie, s’ils ne parviennent pas à nous y faire boire avec plus d’avidité ?  [Henry Miller]  Extrait de Lire ou ne pas lire.Un mur ça peut séparer mais aussi réunir. Un mur ça peut protéger mais ça peut aussi s’abattre.

Des murs il y en a vraiment de toutes les sortes. Il y a des murs en briques, des murs en carton, des murs invisibles que l’on a en soi…
Pour Mine, 12 ans, le mur il est entre sa maison et le Château. Sa maison elle y vit avec sa mère et sa petite sœur avec la menace que fait planer la Mère DDASS (merdasse pour les intimes) de l’envoyer en foyer. Le mur la sépare des résidents du Château qui sont des adultes handicapés.
Pour Samson, il y a plusieurs murs. Il y a celui que «  le vieux Monsieur » lui a construit dans la chambre qu’il doit bientôt occuper au Château. Ce mur-là il est fait de boites de cartons. Il est facile de l’abattre et de le reconstruire aussi. Son autre mur, à Samson il est dans sa tête. Car Samson, même s’il ne sait pas trop bien ce que cela signifie, est autiste. Alors il y a entre lui et le monde un mur d’incompréhension, ou peut être plutôt de mécompréhension….
Mais qu’ils soient de briques ou de cartons, visibles ou invisibles, les murs de cette histoire ne résisteront pas longtemps.

 

* Livre : L’autisme, revu et corrigé par un autiste Asperger

TÉMOIGNAGE CONTROVERSÉ D’UN GÉNIE DE LA CONSCIENCE

Mot de l’Éditeur pour ce livre sur l’autisme10 raisons de lire ce livre controversé  sur l’autisme

  1. Vous découvrirez pourquoi les autistes en général, veulent rester autistes…
  2. Vous comprendrez pourquoi les parents défendent parfois avec véhémence et sans le savoir leurs enfants autistes prétextant d’accepter leur différence…
  3. Vous découvrirez la vraie réalité de l’autisme comme on ne vous l’a jamais présenté…
  4. Vous comprendrez les différents symptômes de l’autisme vus et vécus par un autiste Asperger Conscient comme jamais auparavant vous ne les avez vus, par exemple pourquoi la communication peut être défaillante chez certains et d’autres pas…
  5. Vous comprendrez pourquoi les relations humaines peuvent être nuisibles pour les autistes…
  6. Vous comprendrez pourquoi les autistes ont besoin de leur bulle…
  7. Vous serez en mesure de voir le potentiel qui existe dans la condition de l’autisme…
  8. Vous comprendrez comment certains autistes ont accès au génie en eux…
  9. Vous découvrirez quel est le message de Dieu derrière l’autisme…
  10. Vous comprendrez l’autisme au point même de vouloir devenir autiste…

* Le MUR, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme

Le film emblématique de la cause de l’autisme en France

Le MUR, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme, a été réalisé en 2011 par Sophie Robert, et produit par OCÉAN INVISIBLE PRODUCTIONS, en partenariat avec AUTISTES SANS FRONTIÈRES. Cette association, présidée par Vincent Gerhards, milite pour la scolarisation des enfants autistes. Ce film a permis de lever la chape de plomb qui pèse sur la prise en charge des troubles envahissants du développement en France, en Suisse romande et en Belgique francophone. Diffusé en septembre 2011 sur le site d’Autistes Sans Frontières, Le MUR, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme, s’est répandu en quelques jours de façon virale dans le monde entier, avant d’être poursuivi en justice par trois des psychanalystes interviewés, censuré pendant deux ans, et intégralement réhabilité par la cour d’appel de Douai le 16 janvier 2014.

Le MUR, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme expose le point de vue psychanalytique sur l’autisme, par la bouche de dix psychanalystes et d’un pédiatre proche des cercles lacaniens. Pour la première fois, ces professionnels expriment leurs théories dans un langage accessible aux profanes. Devant la caméra de Sophie Robert, ils exposent longuement leurs convictions intimes sur les causes de l’autisme : une psychose (folie) induite par une mauvaise relation maternelle, et les perspectives offertes par la prise en charge psychanalytique de ce trouble : le nihilisme thérapeutique, avec pour conséquence l’enfermement à vie en établissement psychiatrique.

* Le syndrome d’Asperger au féminin

* Le combat des femmes Asperger pour obtenir un diagnostic

* La parole aux personnes autistes: témoignages

Les sites ne manquent pas. mais rien ne vaut la rencontre et l’échange direct.

Je remercie Maurice Arnaud, voisin et résident du Parc, qui nous a présenté Jacques Vazeille que nous allons bientôt retrouver.

toi et moi

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Publié dans Autisme, Santé | 1 Commentaire »

 

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